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世界孤独症日｜“孤独症”家庭存在这些困局 专家呼吁施行“包容性就业计划”

时间：2022-04-02 18:44:33 来源: 川观新闻

四川在线记者 魏冯

4月2日，是世界孤独症日。当天下午，干强受四川省精神医学中心邀请，在线上直播分享他和儿子轩轩的故事。

2021年12月13日，一个话题让在成都温江卖玩具的干强父子有了上亿微博阅读量。干强的儿子轩轩在小时候被确诊患有孤独症、癫痫、地中海贫血等病症，他不会唱谱，很难与人顺畅交流，却在5年内考过了钢琴十级。

在干强接触的上百个孤独症家庭，都有同样的烦恼——孩子以后上学、出社会怎么办？孩子能不能恢复到和正常孩子一样？有没有快的方法让孩子情况变好？针对这些烦恼，四川在线记者采访了干强和部分医疗专家。

现状

咨询孤独症的人群增多 遗传学诊断可帮助筛查

“刚带孩子学完游泳，坐了1个多小时地铁回来。”3月31日22时40分，干强和儿子轩轩回到温江的家中。

2021年12月20日，干强在家里看儿子弹琴。魏冯摄

这对父子卖玩具的视频2021年12月13日在新浪微博“出圈”，今年年初至今，干强没再带轩轩卖过玩具了，他决定带轩轩尝试其他融入社会的方式。“我家住温江，但我特意选锦江区学游泳，就是要让他习惯坐地铁、自己过安检、自己认路牌、自己过马路，自己习惯人多的地方，自己在游泳队和小朋友沟通。”在干强看来，这是他给轩轩创造“康复环境”的一环。“家长要善于给孤独症的孩子‘创造’康复环境，走路、坐地铁都是一种学习。”

中国康复医学会儿童康复专委会孤独症学组委员、成都市第一人民医院康复医学科主任医师董小丽表示，在过去十多年，见到上百个像轩轩这样的孩子。一个静不下来的孤独症患者康康（化名）令董小丽印象深刻。“康康5岁到18岁，我都和他家人一起训练他，一开始见他总是跳、转圈，我们就布置很有趣的‘家庭作业’分散他的注意力，家人也深度陪伴他，将他需要掌握的技能融入生活中。”

“这些年，来找我诊断的孤独症家庭越来越多了。”在董小丽看来，咨询人群的增多，原因主要有三个：一个是家长对孤独症的认知程度在逐渐变高，第二个是近些年基层儿保医生也会做相关筛查，将疑似孤独症的孩子情况反馈给家长，第三个是孤独症的概念发生“扩容”，像阿斯伯格综合征等病症在前些年划入“孤独症谱系障碍”内。“目前我们叫孤独症谱系障碍，是根据典型孤独症的核心症状进行扩展定义的广泛意义上的孤独症，也就是说，不仅包括典型孤独症，也包括不典型孤独症，又包括了阿斯伯格综合征、孤独症边缘、孤独症疑似等症状。”

说到孤独症的治疗，“没有特殊的药物可以有效治疗，主要还是对孩子的核心缺陷进行矫正行为干预训练。比如用社交游戏、角色扮演去训练，适当时候会辅助药物。”董小丽表示，目前业内也涌现出粪菌移植（即将健康人群的功能菌群通过消化道途径，也就是胃镜或肠镜的方式，移植到患者的肠道内，让健康菌“住”在肠道黏膜上，重建患者肠道微生态）、干细胞移植、神经调控等新的治疗方式。

当下，是否能在孕期对孤独症进行筛查？“孤独症，是不能通过生物学或影像学来诊断，目前可通过遗传学诊断，也就是我们可确定上百个和孤独症相关的‘基因’，比照看孩子现有的基因里有没有和孤独症有关基因。”董小丽说，目前业内搜集的和孤独症高度相关的“基因”还没有搜集完全，只能说按遗传学诊断后“大概率”不会患孤独症。董小丽也提醒，不是所有孕妇都需要做这种遗传学诊断。“家族史上有人患有焦虑症、抑郁症、孤独症等，可做这方面诊断。”

困局

康复机构人才队伍、服务水平参差不齐

前不久，成都的一名母亲何丽（化名）在发现孩子3岁不说话，孩子还喜欢盯着桌子边角后，一度陷入焦虑。“爸爸妈妈也不会叫，今后怎么办？”

董小丽认为，孤独症家庭的困局涉及方方面面，像何丽这样关于孩子今后如何融入社会的困惑尤为明显。“他们着急孩子长大之后怎么办，也从另一个层面说明，成年孤独症的社会保障机制是亟待建立的，目前也缺乏能容纳15岁以上孤独症人群的康复机构。”

董小丽还提醒，孤独症孩子成长后期会面临很多问题，尤其是步入青春期后的学习、职业培训、就业、安养、生活自理、医疗服务、回归社会等。

干强和董小丽认为，孤独症家庭的困局还在于对孤独症认知不足。“每个家庭都爱孩子，但我发现一些家庭‘不会’爱孩子，缺乏深度陪伴、对孤独症认知不足，总希望孩子和其他孩子一样，要适当放手让孩子在错误中成长，要明白爱玩是天性，犯错是必然。轩轩弹钢琴弹错了，我不怪他，我只管欣赏和陪伴他。”干强说。

“不要一开始思考‘他能不能上学’，要转而思考‘他能不能吃饭’‘会不会上厕所’。”董小丽表示，目前不少人对孤独症的认知存在误区，如果孤独症家庭一直对孤独症认知不足，等孩子长大后，可能会错过科学干预孩子的重要时机，给孩子带来一些心理问题、发育障碍问题。“有人认为不爱说话、不看人、智力不高就是自闭症，其实这只是‘典型孤独症’的症状，智力正常、‘话多’的人群也可能是‘不典型自闭症’。”

在董小丽看来，近十年，成都出现了不少于80家的儿童康复机构，但康复机构存在专业技术人才少、人才流动大、服务水平参差不齐等问题，儿童康复机构资质、监管和质量把控等归口和考核问题也应逐步规范。

“从事孤独症治疗的民办非企业单位尚属监管空白。”有业内人士透露：“民政部门只能管民办非企业单位注册登记，卫健部门只能管医疗机构不能管民办非企业单位，残联对一些做得不好的民办非企业单位的‘顶格’处罚，也就是取消相关补贴，无法取缔它。”

建言

家庭应适当降低期望 相关部门可建构孤独症职业教育平台、施行“包容性就业计划”助患儿谋出路

针对孤独症家庭的困局，干强建议家长焦虑时，适当降低期望。董小丽则建议家长要树立提前意识，尽早规划孤独症孩子的职业培训与就业走向，强调“始于童年，基于能力和兴趣”的职业规划理念。

还有几名专家也表示，鼓励建立信息共享平台，汇总孤独症儿童诊断信息，并与教育、民政、残联等部门共享。加大购买服务力度，加强对孤独症儿童家长的培训和家庭康复指导，使其得到有效的服务与政策支持等。

董小丽还呼吁，不应仅仅强调孤独症的早期诊断与康复，更应关注他们的教育及未来生存质量，相关部门可通过政策法规制定，建构孤独症青少年的职业教育、职业技能培训、就业和职场指导、自我管理及安养康复等服务平台，建立孤独症青少年到成年阶段的衔接机制。

而针对可治疗孤独症的康复机构困局，董小丽建议，政府层面可设立牵头部门，规范业内康复机构的管理，加大对业内康复治疗机构的动态监管，提高康复质量。

“孤独症患者只是神经发育障碍，并非精神疾病。”董小丽也呼吁，职场施行包容性就业计划，以适应孤独症人士的特点。“‘正常人’是一个相对概念，孤独症人群没有要求我们学习他们的行为，为什么一定要求孤独症人群学习我们的行为？他们只是以这种状态生活的一类人群。”

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